15.09.2017
Жизнь страдающих опасными заболеваниями детей, в том числе ВИЧ-инфицированных, находится в руках их родителей. Возможности врачей по принудительному лечению ограничены, а невежественное отношение взрослых к медицине нередко оборачивается летальным исходом.
15.09.2017. АПИ — Конституция России гарантирует свободу личности и право на охрану здоровья. Каждый взрослый может сам решать, у кого и как ему лечиться, либо отказаться от врачебного вмешательства. Волю маленьких пациентов выражают их родители, но она не всегда соответствует интересам самих детей.
Действующее законодательство допускает экстренное медицинское вмешательство без получения добровольного информированного согласия пациента. Равно как разрешается принудительно лечить страдающих опасными заболеваниями, которыми признается в том числе и ВИЧ. Такое решение вправе принимать консилиум врачей. Однако, в отличие от психиатрических клиник, специализирующиеся на СПИДе больницы не имеют механизмов силового удержания несогласных с требованиями врачей пациентов.
Более того, практика Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ) не подтверждает возможность принудительного лечения ВИЧ. Так, по решению шведских служителей Фемиды уклоняющийся от периодических обследований гомосексуалист Эй Энхорн был помещен полицией в больничный изолятор. Под стражей больного продержали в сумме семь лет, хотя он неоднократно совершал побеги. Однако власти не смогли доказать, что «виновный» заразил кого-либо или вступал в половую связь, не предупредив партнера о своем заболевании. Не отрицая опасность вируса ВИЧ для здоровья и безопасности населения, ЕСПЧ пришел к выводу, что принудительная изоляция в больнице не была необходимым для предотвращения распространения заболевания средством: «Продлевая распоряжения о принудительной изоляции на почти семилетний срок, власти не сумели установить справедливый баланс между необходимостью предупредить распространение вируса ВИЧ и правом заявителя на свободу», – отмечается в решении Страсбургского суда.
Вопрос о принудительном лечении от СПИДа детей на встрече у Уполномоченного по правам ребенка Санкт-Петербурга Светланы Агапитовой обсуждался после смерти десятилетней девочки. Ее родители были так называемыми «ВИЧ-диссидентами» – отрицали опасность СПИДа, считая заболевание выдуманной «алчными фармацевтическими компаниями мистификацией». Противостояние родителей и настаивавших на необходимости проведения антиретровирусной терапии врачей длилось несколько лет. Отец и мать увезли девочку в Германию, но лечение ограничилось приемом БАДов. Вмешательство государственных органов запоздало: «К сожалению, с момента подачи иска прошло слишком много времени – в общей сложности разбирательства длились около полутора лет. Когда решение городского суда вступило в силу, ребенок находился фактически на четвертой стадии», – констатировала Светлана Агапитова.
Специалисты не исключают повторения таких инцидентов. Только в Северной столице насчитывается 380 ВИЧ-положительных детей, тогда как по решению суда в больницах лечатся всего два пациента. Кроме того, ежегодно 6-7 петербурженок отказываются проходить химиопрофилактику в период беременности, что приводит к рождению больных детей.
Заберем и спасем
По закону родители ВИЧ-инфицированных детей имеют право на специальную социальную поддержку, в том числе совместное пребывание с ребенком в возрасте до 18 лет в медицинской организации. На время ухода отец или мать получают пособие, эти периоды включаются в их трудовой стаж. Самим несовершеннолетним пациентам назначается пенсия как для детей-инвалидов. До 2005 года – так называемой монетизации льгот, нуждающиеся в улучшении жилищных условий семьи с такими больными подростками могли претендовать на получение социального жилья во внеочередном порядке, а также бесплатный проезд к месту лечения и обратно.
В то же время намного сложнее решается вопрос о лечении детей против воли их родителей – «ВИЧ-диссидентов». Для этого требуется судебное решение об ограничении или даже лишении родительских прав. Истцом в этих деле вправе выступать любое заинтересованное лицо, в том числе образовательное учреждение, комиссия по делам несовершеннолетних, прокуратура, близкие родственники и так далее. Но им необходимо представить неопровержимые доказательства, подтверждающие опасность оставления ребенка с родителями вследствие их поведения.
Подобные судебные разбирательства могут длиться месяцами и негативно отразиться на здоровье маленьких пациентов. Поэтому действующий Семейный кодекс РФ предусматривает принятие своего рода обеспечительных мер – муниципальным или региональным властям делегируется право в экстренных ситуациях отбирать ребенка из семьи. Такое решение может приниматься при наличии «непосредственной угрозы жизни ребенка или его здоровью». Непосредственно по существу насильственное изъятие поручается органам опеки и попечительства, которые обязаны немедленно уведомить прокурора и обеспечить временное устройство ребенку, а в течение недели – предъявить иск об ограничении родительских прав.
На практике эта процедура нередко используется для спасения детей из так называемых неблагополучных семей, в том числе от злоупотребляющих алкоголем или наркотиками родителей и так далее. Тогда как реализовать механизм в отношении ВИЧ-инфицированных подростков, по мнению экспертов, крайне затруднительно из-за особенностей заболевания. В отличие от, скажем, туберкулеза инфицированные могут вести обычный образ жизни и при соблюдении определенных правил гигиены не представляют угрозу для окружающих. Равно как болезнь не всегда проявляется внешне и на самочувствии. Порой даже сами врачи точно не могут предсказать развитие заболевания и, соответственно, доказать это служителям Фемиды.
Для предупреждения появления инфицированных детей действующие санитарные правила профилактики рекомендуют проводить обследование беременных, их мужей или половых партнеров. Проверять на наличие вируса предлагается и рожденных у не проверенных женщин. В Министерстве здравоохранения РФ признают, что такое обследование является добровольным, но одновременно чиновники подчеркивают его важность: «Позиция отрицания необходимости тестирования беременных женщин на ВИЧ с целью как можно более раннего его выявления приводит к рождению инфицированных детей, их крайне тяжелым состояниям, а зачастую к гибели в отсутствие получения адекватной антиретровирусной терапии. Благодаря проводимой химиопрофилактике вертикальной передачи удалось существенно снизить уровень передачи инфекции от матери ребенку. Таким образом, тестирование на ВИЧ-инфекцию является мощным инструментом профилактики ВИЧ/СПИДа, а также позволяет сохранить и продлить жизнь людям, живущим с инфекцией», – отмечается в письме заместителя директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Олега Филиппова.
На практике противоречивая позиция медицинского ведомства приводит к абсурдным конфликтам. Так, в Омске у здоровой женщины родился ВИЧ-инфицированный ребенок. Выяснилось, что муж уклонился от сдачи анализа, а из-за несвоевременного выявления заболевания антивирусная терапия во время беременности не проводилась.
Вину за произошедшее де-факто возложили на родильный дом № 6 – согласно предписанию Роспотребнадзора, он «не обеспечил обследование мужей и половых партнеров беременных женщин при постановке на учет по беременности». То есть женская консультация при клинике должна была по существу вытребовать у всех беременных имена будущих отцов, разыскать их и принудить пройти тестирование на ВИЧ. Либо отбирать письменный отказ от такого обследования. Тогда как врачи и так информировали будущих матерей о необходимости и важности проверки на ВИЧ.
Суд, в который обратился родильный дом, признал требования санитарного ведомства неисполнимыми: «Учитывая добровольность обследования для указанного контингента, учреждение не имеет реальных механизмов воздействия, предусмотренных действующим законодательством и обеспечивающих обязательную явку данных лиц для прохождения обследования на ВИЧ-инфекцию», – отмечается в решении суд.
Служители Фемиды также напомнили чиновникам, что мужчины в принципе не могут являться пациентами женских консультаций. Без письменного согласия беременной лечащий врач не вправе сообщать мужу или половому партнеру даже о факте ее обращения за медицинской помощью. Наличие такого согласия позволяет медикам лишь рекомендовать будущему отцу пройти тестирование на ВИЧ-инфекцию. Причем проверка, в том числе анонимная, возможна в любой имеющей соответствующую лицензию медицинской организации.
Ежегодно на ВИЧ обследуется примерно 30 млн человек, вирус выявляется у 0,4 процентов проверенных. Только две трети от признанных инфицированных встают на диспансерный учет и менее 40 процентов от зарегистрированных получают антиретровирусную терапию.
В 2016 году суды рассмотрели более 50 тысяч исков о лишении и ограничении родительских прав, почти 44 тысячи из них (86 процентов) признали обоснованными.
Сергей Смирнов, заместитель директора Фонда развития межсекторного социального партнерства
По общему правилу медицинское вмешательство возможно только после получения информированного добровольного согласия гражданина или его законного представителя. То есть пациент или один из родителей больного ребенка имеют право отказаться от врачебной помощи. Вместе с тем в ряде случаев закон допускает медицинское вмешательство и вопреки воли гражданина или родителей, в том числе, когда речь идет о лечении представляющих опасность для окружающих заболеваний. К таковым относится среди прочих и ВИЧ-инфекция.
Таким образом, действующее законодательство допускает принудительное лечение детей с ВИЧ в обход воли родителей. Мне кажется это оправданным, так как дети не должны страдать и умирать из-за глупости родителей. На то и существует государство, чтобы выступать гарантом защиты прав подрастающего поколения. В отношении ребенка с ВИЧ не лечимое заболевание представляет опасность прежде всего для него самого.
Анна Крюкова, директор благотворительного фонда «Открытый Медицинский Клуб»
Действующее законодательство позволяет лечить страдающих опасными для окружающих заболеваниями, в том числе ВИЧ-инфекцией, без их согласия. Однако на практике эта норма не применяется – невозможно пожизненно лечить взрослого против его воли.
Нельзя постоянно держать в больнице и детей с ВИЧ. Но важно спасать тех, кто еще не дошел до тяжелой стадии. Сегодня отобрать ребенка у родителей можно только при непосредственной угрозе его жизни, но она далеко не всегда очевидна: ребенок с ВИЧ пока не умирает, может умереть через месяц, а может через десять лет. Однако врачи с опытом на основе лабораторных данных могут утверждать о необходимости скорейшего лечения.
На мой взгляд, если медицинская комиссия считает лечение необходимым и родители уклоняются от него, органы опеки и попечительства должны изъять ребенка и после этого уже через суд решать вопрос о лишении или ограничении родительских прав. Вместе с тем, дабы избежать злоупотреблений, такая внесудебная процедура должна быть законодательно закреплена. Соответствующие поправки уже готовятся.